Descrizione
Il Comune di Jesolo aderisce all’iniziativa di sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, una sindrome genetica rara.
La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.